Habilidades funcionais e qualidade de vida em crianças com Leucemia Linfoblástica Aguda / Functional abilities and quality of life in children withacute lymphoblastic leukemia

Objetivo: Comparar as capacidades funcionais e a qualidade de vida entre crianças com leucemia linfoblástica aguda em tratamento com quimioterapia e/ou radioterapia e crianças sem o tratamento, de 4 a 7 anos de idade. Método: Participaram do estudo 50 crianças, sendo 25 em tratamento (grupo experimental) e 25 que já terminaram o tratamento (grupo controle), avaliados por meio do Inventário de Avaliação Pediátrica de Incapacidade (PEDI) e da Escala de Qualidade de Vida da Criança (AUQEI). Resultados: Não houve diferença entre os grupos nos escores brutos do PEDI e na pontuação do AUQEI. Os escores normativos do PEDI apresentaram-se predominantemente abaixo do esperado para a idade em ambos os grupos. A pontuação do AUQEI demonstrou uma qualidade de vida prejudicada no grupo experimental e no controle. Conclusão: Sugere-se que a leucemia linfoblástica aguda e seus tratamentos (quimio e radioterápicos) geram prejuízos funcionais e psicossociais, tanto no momento do tratamento oncológico como após sua conclusão e remissão da doença. É relevante que haja promoção de um acompanhamento longitudinal e multiprofissional da criança com câncer, a fim de minimizar os danos e reinseri-la na comunidade efetivamente.

Comparative study of quality of life of adult survivors of childhood acute lymphocytic leukemia and Wilms’ tumor / Estudo comparativo da qualidade de vida de adultos sobreviventes de leucemia linfocítica aguda e tumor de Wilms na infância

Abstract Objective To analyze and compare the health-related quality of life of adult survivors of acute lymphocytic leukemia and Wilms’ tumor amongst themselves and in relation to healthy participants. Methods Ninety participants aged above 18 years were selected and divided into three groups, each comprising 30 individuals. The Control Group was composed of physically healthy subjects, with no cancer history; and there were two experimental groups: those diagnosed as acute lymphocytic leukemia, and those as Wilms’ Tumor. Quality of life was assessed over the telephone, using the Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey. Results Male survivors presented with better results as compared to female survivors and controls in the Vitality domain, for acute lymphocytic leukemia (p=0.042) and Wilms’ tumor (p=0.013). For acute lymphocytic leukemia survivors, in Social aspects (p=0.031), Mental health (p=0.041), and Emotional aspects (p=0.040), the latter also for survivors of Wilms’ tumor (p=0.040). The best results related to the Functional capacity domain were recorded for the experimental group that had a late diagnosis of acute lymphocytic leukemia. There were significant differences between groups except for the Social and Emotional domains for self-perceived health, with positive responses that characterized their health as good, very good, and excellent. Conclusion Survivors of acute lymphocytic leukemia showed no evidence of relevant impairment of health-related quality of life. The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (via telephone) can be a resource to access and evaluate survivors.

Resumo Objetivo Analisar e comparar a qualidade de vida relacionada à saúde de sobreviventes adultos de leucemia linfocítica aguda e tumor de Wilms entre si, e em relação a participantes sadios. Métodos Foram selecionados noventa participantes, acima de 18 anos, os quais foram divididos em três grupos, sendo cada um com 30 sujeitos: Grupo Controle, que contou com indivíduos fisicamente saudáveis, sem histórico oncológico; grupo experimental formado por pacientes que tiveram diagnóstico de leucemia linfocítica aguda; e grupo experimental formado por pacientes que tiveram diagnóstico de Tumor de Wilms. A avaliação da qualidade de vida foi realizada por telefone e utilizou o Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey. Resultados Os sobreviventes do sexo masculino apresentaram melhores resultados em relação aos do sexo feminino e controles no Aspecto vitalidade, para leucemia linfocítica aguda (p=0,042) e tumor de Wilms (p=0,013). Para os sobreviventes de leucemia linfocítica aguda nos Aspectos sociais (p=0,031), Saúde mental (p=0,041) e Aspectos emocionais (p=0,040), neste último também para as sobreviventes de Tumor de Wilms (p=0,040). Os melhores resultados relacionados ao domínio Capacidade funcional foram registrados para o grupo experimental de pacientes que tiveram diagnóstico tardio de leucemia linfocítica aguda. Observaram-se diferenças significativas entre os grupos, exceto para os domínios Aspectos sociais e emocionais para a percepção da própria saúde, que teve respostas de cunho positivo, que qualificavam a própria saúde como boa, muito boa e excelente. Conclusão O grupo experimental de pacientes que tiveram diagnóstico de leucemia linfocítica aguda não apresentou evidências de comprometimento relevante da qualidade de vida relacionada à saúde. O Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey (via telefone) pode ser um recurso de acesso e avaliação de sobreviventes.

Play as a care strategy for children with cancer / Lo lúdico como estrategia en cuidado de niños con cáncer / O lúdico como estratégia no cuidado à criança com câncer

OBJECTIVE: To understand the influence of play in the care process as perceived by children with cancer. METHOD: A descriptive, exploratory and qualitative study conducted in a children's cancer unit in Natal, Rio Grande do Norte, Brazil. Data were collected between October 2013 and January 2014 by means of photographic records and semi-structured interviews with eight children, and content analysis with emphasis on two categories: Auxiliary instruments during play; and The influence of play in the process of care. RESULTS: Recreational activities involve watching television, using computers, games and toys, drawing, the playroom and the clown, which provide fun, feelings of joy, distraction and interaction with other people. CONCLUSION: There are several activities at the hospital that are considered play-related and, for the children, they all benefit their care process. .

OBJETIVO: Comprender la influencia de lo lúdico en el proceso de atención, en la percepción de los niños con cáncer. MÉTODO: Estudio cualitativo, exploratorio descriptivo, realizado en un sector de oncología pediátrica en Natal, Rio Grande do Norte, Brasil. Los datos fueron recogidos entre los meses de octubre de 2013 y enero de 2014, a través de los registros fotográficos y entrevistas semiestructuradas con ocho hijos, y analizados según el análisis de contenido, destacando dos categorías de discusión: Los instrumentos auxiliares en la alegría; La influencia de lo lúdico en el proceso de atención. RESULTADOS: Las actividades recreativas implican ver televisión, usar computadoras, juegos y juguetes, la realización de dibujos y el payaso, que proporcionan diversión, sentimientos de alegría, distracción y la interacción con los demás. CONCLUSIÓN: Hay varias actividades, en el hospital, entendido como lúdico y que, para el niño, todos proporcionan beneficios para su proceso de atención. .

OBJETIVOS: Compreender a influência do lúdico para o processo de cuidar, na percepção de crianças com câncer. MÉTODO: Estudo qualitativo, exploratório descritivo, realizado em um setor de oncopediatria em Natal, Rio Grande do Norte, Brasil. Os dados foram coletados entre os meses de outubro de 2013 e janeiro de 2014, por meio de registros fotográficos e entrevista semiestruturada, com oito crianças, e analisados conforme a Análise de Conteúdo, destacando-se duas categorias de discussão: Os instrumentos auxiliares na ludicidade; e A influência do lúdico no processo de cuidar. RESULTADOS: As atividades lúdicas envolvem o assistir à televisão, o uso de computadores, os jogos e os brinquedos, a realização de desenhos, a brinquedoteca e o palhaço, os quais proporcionam diversão, sentimentos de alegria, distração e interação com outras pessoas. CONCLUSÃO: Existem diversas atividades, no hospital, entendidas como lúdicas, todas as quais, para a criança, proporcionam benefícios para o seu processo de cuidar. .

Calidad de vida en niños y adolescentes sobrevivientes de leucemia linfoblástica aguda / Quality of life in children and adolescents surviving acute lymphoblastic leukemia

Objective: Describe the quality of life of patients cured of acute lymphoblastic leukemia (ALL) treated at the Oncology Unit at Roberto del Rio Children's Hospital. Method: With a transversal design, the Kidscreen-27 questionnaire was applied to a selected sample of 41 patients. Results were compared with a random sample of school children paired for age and sex. Results: Children cured from ALL had lower scores than the control group, although ANOVA showed differences were not significant. ALL children tended to self report as ill, significantly lower in physical well-being. Average followup time was 8 years. Conclusions: Quality of life of chilean children cured from ALL is similar to school children of similar age and gender. To preserve the quality of life, it is suggested that the following measures be taken: prevention of sequelae, detection and treatment of emotional disorders, and discharge at a reasonable time.

Objetivo: Describir la calidad de vida relacionada con la salud en niños curados de LLA tratados en la Unidad de Oncología del Hospital de Niños Roberto del Río. Método: Bajo un diseño transversal, se aplicó el cuestionario específico Kidscreen-27 a una muestra intencionada de 41 pacientes. Con fines ilustrativos se compararon, mediante un ANOVA, los resultados obtenidos con datos de dos sub-muestras pareadas en edad y sexo, escogidas mediante proceso de randomización en una muestra de niños chilenos escolarizados evaluados con el mismo instrumento. Resultados: Los niños curados de LLA tuvieron medias inferiores (no significativo) a la de los grupos con que se compararon. En la muestra estudiada se observó mayor proporción de niños que se autoreportan como enfermos; en el ámbito del bienestar físico tienen una media significativamente inferior que los que se reportan sanos. El tiempo medio de control oncológico fue 8 años. Conclusiones: El auto-reporte de la calidad de vida de los niños curados de LLA es similar a una muestra de niños escolarizados chilenos. Para preservar la calidad de vida de los pacientes se sugiere que se realice prevención de secuelas, pesquisa y tratamiento de trastornos emocionales y alta definitiva en un plazo razonable.

Funciones ejecutivas en niños sobrevivientes de leucemia linfoide aguda / Work executives in children survivors of acute lymphoid leukemia: It guides of handling

Antecedentes. El tratamiento de la leucemia linfoide aguda, en niños, mediante diferentes protocolos; en ocasiones mediante la aplicación intratecal de medicamentos, se ha asociado a diferentes alteraciones de su crecimiento y desarrollo. Objetivo. Evaluar las funciones ejecutivas: planeación, flexibilidad de pensamiento y atención, en un grupo de niños colombianos sobrevivientes de leucemia linfoide aguda. Material y métodos. Se evaluaron 30 infantes (16 niñas y 14 niños) sobrevivientes cuyas edades oscilaron entre siete y 15 años y un grupo control pareado por género y estrato socioeconómico, en el mismo rango de edad; mediante una batería de pruebas neuropsicológicas, adecuadamente validadas. Resultados. Se encontraron deficiencias en planeación, flexibilidad de pensamiento y atención selectiva, con un perfil variable y progresivo, que se hace más visibles 42 meses después de finalizado el tratamiento. Además, se observó un mayor compromiso del coeficiente intelectual global y habilidades verbales en las niñas. Conclusiones. Por la naturaleza específica de los déficits encontrados, se asume, que la leucemia linfoide aguda y sus tratamientos afectan la velocidad de procesamiento de información y la memoria de trabajo

Avaliação da qualidade de vida em crianças e adolescentes sadios e portadores de doenças crônicas e/ou incapacitantes / Quality of life assessment on healthy children and adolescents and on children and adolescents with chronic and/or incapacitating diseases

Nos portadores de doenças infantis crônicas e/ou incapacitantes, descreve-se uma maior susceptibilidade à morbidade psiquiátrica e uma maior incidência destes transtornos do que em grupos controles de levantamentos populacionais. Na abordagem psiquiátrica destes pacientes, instrumentos de avaliação validados em populações saudáveis não se mostram adequados. Da mesma forma, um diagnóstico psiquiátrico categorial não é a melhor opção, visto que alguns comportamentos podem ser mecanismos adaptativos em uma criança adoentada. A alternativa mais considerada, na atualidade, para contornar as dificuldades acima, tendo em vista a avaliação psíquica de crianças cronicamente doentes, tem sido a abordagem da qualidade de vida desses indivíduos. Neste trabalho, avaliou-se a qualidade de vida de crianças e adolescentes portadores de leucemia linfocítica aguda (LLA) e artrite reumatóide juvenil (ARJ), em relação a indivíduos sadios pareados. Aplicou-se a Children?s Global Assessment Scale (CGAS), a Vineland Adaptive Behavior Scale (VINELAND) e o Autoquestionnaire qualité de vie enfant imagé (AUQEI) em 28 portadores de LLA, 28 portadores de ARJ, e 28 indivíduos sadios pareados. Aos resultados referentes a cada item do AUQEI, comparando os grupos estudados, aplicou-se a análise de variância com um fator independente, pelas médias de pontuação dos itens dos 3 grupos. O nível de significância considerado foi de 5%. Não houve diferença significativa entre os grupos quanto à pontuação da CGAS. A correlação entre a pontuação da CGAS de pais e médicos foi boa. Houve diferença entre os grupos na pontuação total da VINELAND, assim como na do domínio comunicacional da VINELAND. A diferença entre os grupos ARJ e SADIOS quanto à pontuação da VINELAND, domínio atividades de vida cotidiana, não foi significativa. Não houve diferença significativa entre os grupos quanto à pontuação do domínio socialização da VINELAND e aos do AUQEI. Poucos itens do AUQEI apresentaram diferenças...

It is described that children and adolescents with chronic and/or incapacitating diseases have a greater susceptibility to psychiatric morbidity and a greater incidence of these disorders than control groups and normative population. On the psychiatric approaching of these patients, valid assessment instruments within healthy population seems inadequate. In the same way, a categorical psychiatric diagnosis is not the best option, considering that some behaviors can be adaptive mechanisms in a sick child. Nowadays, the best alternative to overcome the difficulties mentioned above, having in mind the psychiatric assessment of chronically ill children, has been the quality of life assessment of these subjects. This study assessed the quality of life of children and adolescents with acute lymphocytic leukemia (ALL) and juvenile rheumatoid arthritis (JRA), comparing them to healthy subjects. The Children's Global Assessment Scale (CGAS), the Vineland Adaptive Behavior Scale (VINELAND) and the Autoquestionnaire qualité de vie enfant imagé (AUQEI) were applied on 4 to 12-year-old subjects, 28 with ALL, 28 with JRA, and 28 healthy subjects (HEALTHY). Each item of AUQEI was compared among the studied groups, the variance analysis being applied with an independent factor, within the average score of the three groups. The level of significance considered was 5%. There were significant differences among the groups on VINELAND total scores, as well as on VINELAND communication domain; there was no significant differences among the groups on VINELAND everyday life activities domain scores. There were no significant differences among the groups on VINELAND socialization domain scores and on AUQEI total scores. Few item on AUQEI displayed significant differences in relation to the scores among groups: the hierarchy more frequently presented was ALLJRA>HEALTHY) was seen on items 14 and 20. On items 7, 9, and 10 the sequence presented...

Aspectos vivenciales en adolescentes que sobrevivieron a un cáncer de la infancia / Emotional aspects in adolescents surviving cancer in infancy

En 21 adolescentes sobrevivientes de cáncer en la niñez se emplearon pruebas psicológicas de proyección con el propósito de estudiar aspectos vivenciales. En la mayoría de ellos la percepción del mundo y de sí mismos era negativa. Se encontraron sentimientos depresivos en todos los adolescentes predominando los relacionados con la situación familiar conflictiva, seguidos por los vinculados a la sobrevivencia o muerte. Se enfatiza la necesidad de apoyo psicológico en los distintos períodos de la evolución de las enfermedades oncológicas, principalmente en la adolescencia, donde las exigencias de adaptación propias de este período evolutivo pueden acentuarse por la reactivación de conflictos infantiles no resueltos

Coping and adaptation in parents of children suffering from acute lymphoblastic leukemia.

The coping and adaptation of 30 parents of children suffering from A.L.L. (during first remission), was studied with the Thematic Apperception Test (TAT--Indian modification). Emotional distress was evident in the stories of 83%, only 37% maintained an expectation of a positive outcome. Parents' psychiatric morbidity was found to be associated with the gender of the parent, employment status, and on the TAT--with the expectation of an unfavourable outcome, feelings of lack of self efficacy and emotional distress. Particularly depression. A significant association between the presence of psychiatric disturbance in the children and the parents was also found.

Estudio del rendimiento intelectual en un grupo de pacientes leucemicos / Study of intellectual performance in a group of leukemic patients

Se evaluó el rendimiento intelectual (RI) de 40 pacientes leucémicos mediante los resultados obtenidos por éstos en la Escala de Wechsler. Los pacientes irradiados en cráneo en el curso del tratamiento, obtuvieron resultados más bajos que los no irradiados y que los sujetos sanos, aunque los valores medios de las escalas verbal, ejecutiva y total, se encontraron dentro del rango normal. Los datos sugieren que dificultades observadas en los procesos mnésicos y congnitivos, así como en la capacidad de aprendizaje, fueron los mecanismos psicológicos relacionados con la disminución del RI encontrados en este estudio. La concentración de la atención se comportó diferente en los sujetos sanos y en los enfermos; estos últimos mostraron valores significativamente más bajosLa importancia de trabajos en este campo reside en que permiten valorar adecuadamente las posibilidades reales del reajuste psicosocial de estos enfermos

Tendencias autovalorativas en un grupo de adolescentes leucémicos / Self-appraisal tendencies in a group of leukemic adolescents

Se estudiaron 20 adolesccntes leucémicos (9 del sexo femenino y 11 del masculino) atendidos en el Instituto de Hematología e Inmunología, comprendidos entre los 12 y 16 años de edad. Para conocer las particularidades del desarrollo de la autovaloración en estos pacientes, se aplicaron las siguientes técnicas; serie de problemas de dificultad creciente, diferencial semántico, inventario de problemas juveniles y entrevista complementarias a padres y pacientes. Los resultados fueron comparados con un grupo de adolescentes sanos. Se obtuvieron diferencias significativas en las tendencias autovalorativas observadas en ambos grupos. Se destacó la presencia de inadecuación de la autovaloración en el grupo de enfermos, la cual no parece estar determinada por factores aislados, pero si por la conjugación de diversos factores que incluyen, no sólo las peculiaridades clínicas, sino también las consecuencias psicológicas familiares y las implicaciones personales de la enfermedad